Nous sommes une famille unie, dont la vie a été jalonnée d’épreuves de toutes sortes. À l’été 1998, notre deuxième enfant, âgé alors de quatre ans, est atteint d’une pneumonie virale fulgurante qui l’emporte au bout de trois semaines.

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Une année plus tard, un nouveau bébé s’annonce. Malheureusement, lors de la première échographie, les médecins détectent une malformation cardiaque grave, l’hypoplasie du cœur gauche. En fait, il n’a pas de ventricule gauche et à la naissance, il va mourir s’il n’y a pas d’intervention chirurgicale. C’est les montagnes russes!!! On nous propose l’avortement, c’est hors de question! Finalement, Emmanuel est le quatrième bébé à Québec à avoir été opéré pour une hypoplasie du cœur gauche. Il a à son actif, six chirurgies cardiaques. Un autre malheur vient s’abattre sur nous en 2009. Suite à des vomissements et des maux de tête inhabituels, après investigations, on nous annonce qu’Emmanuel a une tumeur au cerveau qui s’avère non-cancéreuse. On lui retire sa tumeur : opération réussie! Merci mon Dieu! Maintenant âgé de 19 ans, il va très bien et mène une vie parfaitement normale.

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En 2015, nous fêtons notre 25ième anniversaire de mariage et décidons d’aller faire un petit tour en Europe. Nous avons loué un camping-car et sommes partis avec toute la famille (mon mari, les quatre enfants et moi-même) pour explorer l’ancien continent et par la même occasion reconduire notre ainée pour ses études en Suisse. Quel extraordinaire voyage! Beaucoup de plaisir!

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Au cours de notre voyage, notre cadette, alors âgée de onze ans, se fait piquer sur le front. On n’y porte pas trop attention. Nous n’avons pas de connaissance de la maladie de Lyme et les tiques et nous attribuons ses nombreux symptômes, qui s’installent vers la fin de notre séjour, à la fatigue du voyage. Nous revenons à Québec et elle recommence l’école très mal en point, fatiguée de façon anormale. Elle est de plus en plus malade mais nous ne savons pas ce qu’elle a. En janvier 2016, elle passe deux séjours à l’hôpital : elle n’a pas de tumeur au cerveau, pas de mononucléose, pas de leucémie, pas de signes infectieux, tout est normal mais elle a une panoplie de symptômes qui l’empêchent d’aller à l’école et de mener une vie normale. Elle a une fatigue extrême, des nausées, des vomissements, des maux de tête, manque de concentration, sono phobie, photophobie, douleurs articulaires et musculaires partout, perte de mémoire, perte d’appétit, perte de poids, vision trouble, paresthésie, insomnie, difficulté à marcher…

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C’est en parlant à une amie, qui m’a mise sur la piste de la maladie de Lyme que j’ai commencé à faire des recherches sur cette maladie. Ma fille, aux études en Suisse à ce moment-là, a consulté des associations (ILADS, AQML) pour demander de l’aide. J’ai soumis l’information au pédiatre de l’hôpital qui a tout de suite dit qu’elle ne pensait pas que ce pouvait être cela. À l’hôpital, notre fille a vu plusieurs spécialistes: pédiatres, infectiologue, gastroentérologue, neurologue, cardiologue, tous ont été unanimes à dire que ce n’était pas la maladie de Lyme mais ils n’ont pas de diagnostic, alors c’est dans sa tête! Clémence ingère une quantité de médicaments qui ne lui apportent aucun soulagement. Après supplication auprès du médecin pour qu’elle prescrive de la Doxicycline à Clémence pendant un mois, j’ai eu comme réponse : « Ça va lui jaunir les dents ». Eh! bien, ma fille est en train de mourir à petit feu et on me parle de ses dents qui vont jaunir???

Voyant la méconnaissance et le déni de cette maladie au Québec, nous décidons de nous tourner vers les États-Unis. Clémence commence à prendre des antibiotiques, il y a deux arrêts de symptômes. Ça marche! Mais malheureusement les symptômes reprennent après l’arrêt d’antibiotiques, trois mois plus tard. Dans notre périple contre cette maladie, nous avons eu plein d’embûches de la part du corps médical québécois. Les médecins nous ont mis des bâtons dans les roues et nous ont déclarés à la Direction de la Protection de la Jeunesse 3 fois. Un médecin nous a  même refusé l’accès aux tests sanguins commandés par le médecin américain : aucune collaboration, C’EST ABERRANT! Ici on parle de la santé d’une petite fille dont la vie est détruite par cette horrible maladie. Notre médecin de famille qui a bien voulu collaborer avec le médecin américain en signant les prescriptions d’antibiotiques, a été sanctionné par le Collège des médecins. Conclusion : il ne peut plus prescrire des antibiotiques pour Clémence. Nous devons nous organiser autrement! On nous oblige à consulter en pédopsychiatrie et en psychologie parce qu’ils croient que c’est dans sa tête.

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Nous sommes présentement avec un infectiologue, spécialiste en médecine interne et spécialiste de la maladie de Lyme à Washington depuis plus de trente ans. Nous avons beaucoup confiance en lui et nous savons qu’il a guéri le fils d’une collègue de travail atteint de cette maladie.

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Il ne faut pas se décourager, car il y a toujours une solution. Il faut trouver les personnes compétentes qui vont nous aider. Il ne faut pas accepter qu’on nous dise que c’est dans la tête que ça se passe. Restez proche de votre enfant car il en a grand besoin et ne mettez pas en doute ce qu’il vous dit.