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Enfance Lyme Québec

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Le 18 février 2017,Enya agée de 10 ans se plaint de douleur et d’œdème aux pieds et de maux de tête, le lendemain elle commence à avoir de l’urticaire et ses douleurs augmentent. Nous nous rendons immédiatement à l'hôpital. Les symptômes ne font qu’augmenter de jour en jour, mais les médecins ne trouvent rien, ils font plusieurs tests sanguins, plusieurs imageries. Ils trouvent un virus (influenza de type 3) et de l’arthrite dans les genoux, mais disent que ce n’est pas lié.

 

Elle hurlait quand même de douleur jour et nuit.

 

Les symptômes deviennent de plus en plus forts : urticaire sur tout son corps (tous les jours pendant 2 semaines) maux de tête (l’impression que sa tête allait exploser), douleurs partout sur son corps, hypersensibilité à la peau, problèmes de vision, perte de mèches de cheveux, problèmes urinaires, paralysie d’un bras. Elle a perdu 50 lbs pendant cette période d'un mois. Mais les médecins ne trouvent rien. Ils nous répètent « C’est pas grave, ce n’est pas un cancer, elle n’en mourra pas. » En tout elle a vu plusieurs pédiatres, neurologue, ophtalmologiste,  physiothérapeutes, allergologues, psychologue, rhumatologue. À la fin de la 4ième semaine d’hospitalisation, suite à un trouble des cordes vocales, un pédiatre décide de l’interner en psychiatrie,  elle rencontre plusieurs psychiatres, travailleuses sociales, mais personne ne trouve le problème. Pendant ces 17 jours d’internement, sans médicament pour diminuer ses douleurs, il lui était interdit de parler de sa souffrance sous peine d’être mise en isolement. À 10 ans, elle devait vivre isolée de ses parents, avec un droit de visite restreint.  Voyant la torture qui lui était infligée, nous l’avons sortie de là, contre l’avis des psychiatres. Son séjour en psychiatrie l’a tellement  traumatisée, qu’elle ne voulait plus dormir dans sa chambre, car elle avait l’impression d’être enfermée comme à l’hôpital et pendant 4 mois, nous avons dû aménager sa chambre dans la salle à manger.

Voulant que notre fille guérisse, nous avons demandé un 2ème avis à un deuxième centre hospitalier pour enfant de Montréal qui après avoir consulté le dossier santé Québec, nous ont dit que tout avait déjà était fait et que notre fille n'a rien.

 

Par la suite, les spasmes ont débuté, nous l’avons amenée dans un nouvel hôpital, elle y est restée 5 jours, les spasmes étaient si forts qu’ils la soulevaient de son lit. Elle ne pouvait plus marcher ou se tenir sur ses pieds, et ensuite les convulsions ont commencé. C’est à cet hôpital que nous avons reçu le résultat positif d’un test de Bartonnella, une coïnfection de Lyme (test effectué dans un laboratoire en privé au Québec). C’est à ce moment que nous recevons un appel de la Direction de la protection de la jeunesse, nous informant que nous étions sous enquête, car une plainte avait été déposée contre nous.

 

Grâce aux appels répétés d’une pédiatre, nous avons réussi à rencontrer un microbiologiste qui lui a prescrit 2 semaines d’antibiotiques, qui ont aidé à diminuer ses symptômes. Au deuxième rendez-vous avec le spécialiste, ma fille tombe en convulsion, il nous informe qu’elle simule que c’est psychologique et qu’elle devrait faire de l’art thérapie, et il nous met hors de son bureau.

 

Laissés à nous même, voyant la santé de notre enfant se détériorer, ayant peur pour sa vie, nous avons fait des recherches sur internet. Nous avons parlé à d’autres malades de Lyme, regardés des reportages sur la maladie. C’est alors que nous avons consulté un Docteur en naturopathie spécialiste de Lyme en Ontario conjointement avec un autre docteur de Vancouver qui lui prescrivent produits naturels et antibiotiques, ce qui a grandement aidé Enya. Elle a recommencé à marcher après 3 mois de traitements, elle n’a plus de convulsions ou de spasmes. Elle a pu reprendre l’école à temps partiel, elle ne hurle plus de douleur.

Aujourd’hui, elle a toujours de gros maux de tête et des douleurs partout dans son corps, mais au moins, elle peut recommencer à voir ses amies, la concentration est toujours difficile et dès qu’elle fait un effort, elle doit faire des siestes de plusieurs heures.

 

Ma fille a presque retrouvé sa vie, il lui reste encore du chemin à faire, mais maintenant elle est sur la bonne voie.

 

Je tiens sincèrement à remercier ses Docteurs spécialisés en maladie de Lyme hors Québec qui lui ont sauvé la vie.

 

Les frais de consultations, de médicaments, de voyages coûtent chers et ne sont pas remboursés par les assurances. La détresse psychologique d’un enfant de 10 ans qui souffre et à qui nous ne pouvons que répéter « oui je sais », car aucun antidouleur ne fonctionne, la voir sombrer dans un gouffre émotionnel, ayant perdu tous ses amis, son autonomie, sa vie et son envie de vivre dans cette souffrance continuelle. Le stress incommensurable que nous avons vécu sans aucun soutien, la peur de perdre notre fille, et la voir souffrir, devoir nous battre contre tous pour la survie de notre enfant, au Québec, en 2018, c’est inacceptable.

Devoir nous battre contre tous pour la survie de notre enfant, au Québec, en 2018, c’est inacceptable

Audrey

mère d'Enya

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